Terveisiä ja lisätaakkaa syöpälääkärin vastaanotolta

Jonkun verran tässä ollaan jo ryvetytty syöpätaipaleella, mutta ilmeisesti ei riittävästi, sillä muutama lisäkolhu ja mutka matkaan on mitä ilmeisimmin katsottu tarpeellisiksi kohdallani. Viimeisin viikko on mennyt enemmän ja vähemmän itkeskellessä useammastakin syystä.

Taas näitä päiviä.

Viikko sitten maanantaina minulla oli aika onkologille. Tällä visiitillä sain pari palaa purtavaksi. Ensimmäinen pala oli se, että kohdallani tosiaan oli unohdettu pahoinvoinnin estolääkitys ensimmäisessä CEF-hoidossa. Ilmankos olikin ollut vähän heikko olo. Toki olin jo omakohtaisten kokemusten avulla pystynyt näppärästi päättelemään, ettei lääkitys ollut ollut riittävä, mutta se, että minulle ehdottomasti kuulunut lääkitys oli kokonaan jätetty antamatta, sai tunteet kiehahtamaan. Tähän liittyvä pienempi mokkeri kohdallani on ollut omahoitajan puute, mikä edesauttoi tämän lääkitysmokan syntymistä. Viimeisellä Doketakseli-kerralla olin siis joutunut heittopussina eri osastolle, minkä takia ohjaus seuraavan tiputuksen esilääkitykseen oli jäänyt tekemättä. Tilanne ei korjautunut myöskään ensimmäisellä CEF-kerralla, vaikka pahoinvointilääkityksen perään kovasti silloin kyselin. "Tilanteen mukaan" ei tosiaan riittänyt tälle vastaanottajalle riittäväksi ohjeistukseksi. Olisi varmaan pitänyt ymmärtää koluta Omakanta-sivustolta löytyvät reseptit etukäteen, ja perehtyä eri lääkkeiden vaikutuksiin. Tai sitten ei. Tästä toki onkologi oli hyvin pahoillaan. Samoin apulaisosastonhoitaja, jonka kanssa kävimmekin sitten tarkemmin tulevia lääkityksiä läpi. Kokonaisuudessaankin tuon visiitin sisältämät asiat aiheuttivat pahoitteluja, ja minua jopa kannustettiin tekemään mokista osastolle kirjelmää. Asioihin tarttumisen lisäksi empatia henkilökunnan taholta auttoi tässä kohdassa. Onneksi sitä oli saatavilla.

Toinen, vieläkin sitkeämpi palanen purtavaksi tuolla visiitillä oli taas kummittelemaan noussut rakas sädehoito. Onkologi siinä vastaanottohuoneessa ihmettelemään, että mitenkäs tämä sädehoitolääkärin vastaanottoaika on jossain vaiheessa peruttu, kun aiemmalla tapaamisella sinne aikaa kuitenkin varailtiin. No, eräs kollegansahan se oli sen perunut, kun olin tätä asiaa puhelimitse selvitellyt edellisen kutsun kolahdettua postilaatikkoon. Samainen onkologi oli siis sytostaattihoitoja edeltävällä tapaamisella vetänyt ne henkselit sädehoidon päälle liitännäishoitoja läpikäydessämme. Millä valtuuksilla, se ei vielä ole minulle selvinnyt, mutta melkoisen omavaltaisesti tuollakin kentällä on näköjään mahdollisuus toimia. Jos joku on päättänyt, ettei minulle tule sädehoitoja, toisten yritykset hoidon järjestämiseen pystyy näköjään aika yksinkertaisesti torppaamaan. Painotan nyt siis vielä tässä kohdassa, että nämä perumiset tehnyt lääkäri ei toimi sädehoitopuolella, josta minun tietenkin luonnollisesti olisi pitänyt osata alun alkaenkin asiaa tiedustella. Onni onnettomuudessa oli, että muualla oltiin skarppeina. Uusi aika oli sädehoito-osastolla varattu, ja vielä samalle päivälle kuin aiempikin aika, joten tämän mokan takia ainakaan aikataulu ei tule viivästymään. Paitsi tietenkin se toinen aikataulu, jonka varaan olin virheellisesti rakentanut käsitykseni hoitopolustani, ja jonka mukaan olin mitoittanut voimavarani ja suunnitellut, no, elämäni.

Piti ihan arkistoja kaivaa, kun alkaa luottamus omaan päähän olla koetuksella. Mutta kyllä se niin vain oli, että näillä ohjeilla sitä tosiaan lähdettiin liitännäishoitoja saamaan.

Tosiaan, kun jälkiviisaana sitten menin taas kaivelemaan äärimmäisen sekavaa ja epäloogista Kantaani, löysin marraskuussa syöpäkokouksen pohjalta kirjatun maininnan hoidoistani: sytostaatit, mahdollinen sädehoito, hormonihoito. Himpura, kun en tuolloinkaan itse ollut tajunnut tätä käydä lukemassa, eikä toisaalta sen ensimmäisen onkologin taholta tätä mahdollista sädehoitoa koettu tärkeäksi minulle mainita. Eihän tuo mahdollinen olisi mihinkään vaikuttanut. Muuta kuin kaikkeen!

Konsultaatiopuheluani oltiinkin jo sädehoito-osastolla odoteltu. Wow! Upgreidaus levelille Special Case! Minut tunnetaan siis jo ennen kuin olen kaljuani osastolla näyttänyt! Puhelun jälkeen tiedossani on tällä hetkellä seuraavaa: Tapaan sädehoitolääkärin ensi viikolla, jolloin käymme tilannetta läpi. Sädehoito on kohdallani on ilmeisen todennäköinen, vaikka "eihän siihen ketään pakoteta". Itse kuitenkin haluaisin nähdä päätäntävallan olevan ammattilaisilla, ja toivonkin, ettei harteilleni tulla sysäämään vastuuta tällaisessa asiassa. Mikäli sädehoidot aloitetaan, niitä annetaan joka arkipäivä kolmen tai viiden viikon ajan. Heipä hei siis vaan töihinpaluu, jonka rooli kannustimena tässä taipaleellani on ollut merkittävä. Ei pelkästään se, että ikävöin jo aivan valtavasti virkalapsiani, joiden kanssa minulla olisi vielä ollut mahdollisuus kulkea yhteistä polkua loppukevään ajan. Kaipaan myös itse työtä, koko työyhteisöäni sekä ihania persoonia siellä. Lisäksi pettymystäni voimistaa se, että ns. normaaliin elämänrytmiin kiinni pääseminen viivästyy useammalla kuukaudella. Teoriassa toki sädehoitojen aikana voi käydä myös töissä, mutta ottaen huomioon työnkuvani sekä välimatkat täällä Uudellamaalla, toki myös voimavarani, se tuskin tulisi olemaan käytännössä mahdollista. Niin ja joo, vaikuttaisihan se töihinpaluun viivästyminen myös tuohon finanssipuoleen, kun ei tällä sairastamisella varsinaisesti rikastumaankaan pääse.

Ehkä kuitenkin suurin itkunaiheeni tässä sädehoitohässäkässä on ollut pelko rakennetun rinnan menettämisestä sädehoidon vaikutuksesta. Konsultaatiopuhelussa tähän ei suostuttu ottamaan kantaa, joten asiaa käsitellään sitten viikon kuluttua lääkärin kanssa kasvokkain. Miettiessäni silloin yhtenä lokakuisena iltana rintaleikkausvaihtoehtojen välillä en olisi kuuna kullan valkeana valinnut välitöntä rintarekonstruktiota, jos olisin tiennyt / ymmärtänyt / tajunnut tällaisen riskin olemassaolon. Joko minulta sekä A:lta oli molemmilta mennyt täysin tämä asia ohi, tai sitten siitä ei tosiaan oltu puhuttu. Veikkaan jälkimmäistä. Mutta ei tässä jossittelut auta. Eikä oikeastaan spekulaatiotkaan. Täytyy vain yrittää olla antamatta valtaa ajatukselle, että tuo loppuvuoden suuri leikkaus pitkine toipumisineen ja leikkauksen jättämine pysyvine haittoineen ja jälkineen olisikin todellisuudessa ollut aivan turha. Myöskään pelolle mahdollisista uusista leikkauksista tai lopullisesti pilalle silvotusta kehosta en halua antaa aikaa kalenteristani tässä kohdassa. Se siirretään odottamaan ajankohtaisuuttaan.

Nämä kaksi mielenipahoittajaa ovat siis pitäneet valtaa viimeisen viikon ajan höystettynä tietysti viime keskiviikkoisella tiputuksella. Myrkytyksestä jäljellä on edelleen pöhnä ja huimaus, joka lienee seurausta myös epätavallisen kauan korkealla seilanneista verensokereista seka niskalihasjumeista. Tällä kertaa selvisin oksentelematta, kun tosiaan sain jeesiä pahoinvointilääkkeistä (mm. Akynzeo), mutta muuten ei taaskaan voinut oloa kyllä kehua. Äitini tuli reilu viikko sitten Esikon 6v-synttärijuhlille, ja jäi onneksi viikoksi meille, joten jeesiä tuli myös arjen hoitoon sekä mentaalipuolelle. Mentaalipuolelle apuaan tarjosi myös pahoinvointiini ja parempiin uniin (Mihin todellisuudessa?) määrätty kolmiolääke Temesta. Sen verran nuo itsemurha-ajatuksiakin pakkausselosteen mukaan sivuoireina aiheuttavat mielialalääkkeet ovat minua itketyttäneet, että taitaapi jäädä seuraavalla kerralla nauttimati. On tässä itkunaiheuttajia sen verran jo ihan omasta takaakin viime aikoina ollunna, että taijampa pärjätä vastetes ilimannii.

Niin ja jottei tämä epäkohtien puiminen tosiaan pelkkään blogimarmatukseen rajoittuisi, HUS:lle tulee lähtemään muistutukset tapausten tiimoilta.

Edit:
Meinasi vallan kaikessa rypemisessä päästä unohtumaan: Enää yksi myrkytys jäljellä! Jihuu! Jaksaa, jaksaa!