Ensimmäinen CEF-cocktail - Äiti on vähän myrkyllinen

Täällä ollaan pikkuhiljaa alettu taas kivuta pohjalta ylöspäin viimeisimpien sytkyjen jäljiltä, ja koska läppärikin alkaa jo pysyä hyppysissä (vähän huonosti tosin näissä silkkipaperisormissa), ajattelin jakaa muutaman ajatuksen ja kokemuksen viime päivistä.

Sytostaattien puolivälipaalu saavutettiin siis muutama viikko sitten, ja tätä pääsinkin hieman juhlistamaan toissa viikonloppuna hyvän ruuan, juoman ja seuran merkeissä. Koska elämä - ja sen rajallisuus - on, jouduimme kippistämään kahta tärkeää ihmistä pienemmällä kokoonpanolla. Olisi taas vissiin mennytkin vähän liian hyvin. Mutta periksi ei anneta: ennen kuin tukka taas kasvaa, me saadaan kokoonnuttua uudelleen! Ei se nyt vaan voi mennä niin, että nuo syövän pirulaiset lamauttavat kaiken ja kaikkien elämän jatkuvasti, tai ainakin vähän väliä. Mikä hlvtti se on, että pitää tulla härkkimään tänne näin? Jokaiselle riittäisi tässä elämässä ristiä varmasti ilmankin.

Henkisen hyvinvoinnin tankkaus tulikin tarpeeseen, sillä viime viikon sytot pistivät taas ihan kunnolla ihmisen matalaksi. Luulot pois. Nöyränä nurkkaan. Tervasaavin pohjalle tarpomaan. Sinne niin riepoteltavaksi. Siinähän räpistelet.

Tässäpä osa päivän annoksesta.
Pelkkä tuon punaisen "Muumi-limun" näkeminen pyöräyttää edelleen vatsan vaahtopäille ja pistää ajatukset etsimään nopeinta reittiä lähimmälle ylenantopaikalle. Tämän parempaa kuvaa en yhdellä kädellä saanut, kun tippakäsi piti pitää liikkumattomana CEF:n aiheuttaman kudosvauriouhkan (?) vuoksi. Tämä toki nähtiin aihellliseksi kertoa vasta tiputuksen puolivälissä. Siis se kehotus liikkumattomuuteen, ei suinkaan vielä syytä siihen.

 

Luottavaisin mielin astelin viime keskiviikkona syöpikselle. Tällä kertaa neloskerrokseen matkattiin tosin hissillä, sillä allekirjoittaneen hyötyliikunta on viime viikkoina vaihtunut portaiden kävelystä hitaaseen tasamaalla käyskentelyyn. Jo parin askelman nousut ovat vetäneet jalkani aivan hapoille, ja nelitasoisessa kodissa asuvana olen joutunut kiinnittämään uudenlaista huomiota kotona liikkumiseen. Myös kädet ovat alkaneet heittäytyä voimattomiksi, ja koska sormenpäänikin ovat nyt melkomoisen heikossa kunnossa, ovat arkitoimintoni tosiaan alkaneet rajoittua monellakin saralla. Heikotukseen antoi omalta osaltaan selityksen 109:ssä keikkuva hemppari, johon ei kuulemma reagoida mitenkään. Mutta siis kaikesta tästä olemisen huononemisesta huolimatta menin hakemaan seuraavaa cocktailiani luottavaisin mielin ajatuksella "tästähän nämä vika kerrat nyt hujautetaan läpi suitsait". Mutta kun ei hujautettu. Jo lähtösuoralla oli ongelmia, kun TAAS uusi hoitaja (alan epäillä, että olen itse keksinyt koko omahoitajakuvion) ei millään saanut kanyylia asennettua. Kolmannen epäonnistuneen sullomisen jälkeen jäin odottamaan kolmeksi vartiksi jotakuta toista hoitajaa, joka mahdollisesti saattaisi tuossa osien asennuksessa onnistua. Hän onneksi onnistui. Sitten sitä tiputeltiinkin yhtä sun toista litkua suoneen. Kortisonit siis tulevat aina minulle tipassa, mutta noista kirjaimista (C, E ja F) minulle ei sitten sen enempää kerrottukaan. Eikä oikein muustakaan. Tiedättekö sen tunteen, kun janoat tietoa ja haluaisit olla mahdollisimman hyvin perillä asioista, mutta kun sinulle ei kerrota, etkä osaa ja voi itse keksiä kaikkea, mitä sinun olisi hyvä tietää. Eikä sen niin pitäisi mennäkään! Eihän se potilaan tehtävä ole osata kysyä, jos ei ole asiasta aavistustakaan. Kyllä se apu ja tieto pitää tuoda potilaalle, ihan vanhan tavan mukaan kipata tieto laariin, eikä odottaa, jospa se potilas vaikka sattuisi jotakin kysymään. Kuten esimerkisi se, että pitääköhän minun edelleen pistää Neulasta-valkosolukasvattajaa. Tuota reilun tuhannen euron herkkupiikkiä kun ei kaikille automattisesti tarjota, ja usein sitä määrätään käsittääkseni lähinnä Doketakseli-hoidon aikana, jonka minä olen jo (kunnialla!) suorittanut. No, mutta olipa hyvä, että kysyin, sillä tarkistuksen jälkeen selvisi, että minun tulee sitä edelleen pistää. Mitähän sitten, jos en olisi tuota tajunnut kysyä? Ei ole käsittääkseni tuokaan mitään kevyttä kamaa, joten sen turha käyttö tai toisaalta käyttämättä jättäminen tuskin on ihan saman luokan asia, kuin aamuvitamiinien väliinjättäminen tai tupla-annostus.

Neulastaan sain siis kysyttyäni lopulta ohjeen, mutta valitettavasti en pahoinvointilääkitykseen. "Tilanteen mukaan" -vastausta  en katso ohjeistukseksi varsinkaan nyt, kun olen oireet saanut tuta. Olisi taas pitänyt osata kysyä ja vaatia enemmän, eikä luottaa ensimmäiseen sanaan. Muistan, että minulle oli jo joulukuussa ennen sytostaattien aloitusta määrätty kahta pahoinvointilääkettä. Noita en ollut siihen mennessä tarvinnut, joten myönnettäköön, että myös lääkärin ohjeistus niiden osalta oli päässyt unohtumaan. En valitettavasti tiennyt, että ohjeistusta ei tulla kertaamaan asian ollessa ajankohtainen. A nouti tiputuksen jälkeen apteekista Neulastan sekä toisen pahoinvointilääkkeen, Primperanin, jota aloinkin sitten saman tien syödä. Kuten ensimmäisen sytokerran jälkeen särkylääkkeiden kohdalla, nyt olisin voinut heittää vesilintua näillä napeilla. Ehkä kuitenkin parempi, että kierrätän ja laimennan tuotakin myrkkyä omassa elimistössäni ennen kuin vesilinnut ne jäämät sisuksiinsa saavat, mutta ei niistä kyllä juuri apua tuntunut olotilaani olevan. Etova olo alkoi muutama tunti tiputuksen jälkeen, ja ensimmäiset oksut tulivat, kun oli saatu pikku armaat yöunille. Yön pimeinä tunteina oksentamaan rynnätessäni en ollut enää ollenkaan varma, selviänkö tästä. Olisihan se koomista, että ei itse syöpä vaan turhan tymäkät myrkytykset veisivät hautaan. Jos olisin jaksanut, olisin myös ollut paljon vihaisempi. Vihainen siitä, että koin tämän pahoinvoinninestolääkityksen epäonnistuneen täysin, sekä siitä, että minut oli taas kerran jätetty yksin diabetekseni kanssa. Yksikään oksentaminen ei ole diabeetikolle täysin läpihuutojuttu, tällaisesta täystyhjennyksestä puhumattakaan. Kiitos kortisonin verensokerini pysyivät kuitenkin noina päivinä tajuissaan olevan ihmisen lukemissa, joten tiputukseen ei tarvinnut hakeutua. Hyvä niin, sillä käyttökelpoiset suonet olisivatkin olleet jo aika vähissä. Tähän aiheeseen tullaan niin palaamaan tämän viikon perjantaina diabeteslääkärin kanssa sekä seuraavalla onkologin käynnillä, ja huomattavasti vaativammin ottein.

Oksentelut jäivät onneksi tuohon ensimmäiseen vuorokauteen, mutta järkyttävän huono ja heikko olo jatkoivat visiittiään. Pari päivää tuli vietettyä lähinnä peiton alla. Jos hyvin kävi, sain nukuttua, jos vähän huonommin, odotin vain sitä hetkeä, kun taas nukahtaisin ja pääsisin hetkeksi irti siitä kaikesta psksta. Nestettähän olisi pitänyt tunkea sisuksiin tuplamäärä noina myrkytyksen jälkeisinä päivinä, mutta ei ollut ihan yhtä helppoa kuin sen sanominen. Jo pelkkä ajatus mistä tahansa ruuasta tai juomasta, niiden tuoksuista puhumattakaan, nostatti pyörteitä vatsanesteisiin. Onneksi meiltä löytyi vielä alunperin todennäköisesti lapsien tarpeisiin lahjoitettua isotädin mehua, joka olikin sitten ainoa neste noina päivinä, minkä sain alas. Lauantaiaamuna sain nautittua kaurapuuroa mustikoilla, ja tuona hetkenä palasi taas pieni toivonpilkahdus siitä, että tästäkin saatetaan vielä nousta.

Ihan piti ikuistaa. Se on kuulkaa syöty aamiainen tässä näin. Nuo kirkkaat pilkahdukset on kai sit niitä toivon pilkahduksia.

Noina pahimpina päivinä olen kokenut käteväksi heti makuuhuoneen jatkeena olevan kylpyhuoneen. Kun liikkumaan ei juuri kykene, ja kun oksennus tulisi jo sängyn viereen, jos vain jotakin olisi enää tulossa, lyhyt matka pöntölle voi oikeasti olla se yksi suurimmista jutuista noina hetkinä ihmisen elämässä. Tuon vessan olenkin ominut nyt sitten itselleni. Minua ei ole missään vaiheessa ohjeistettu ns. eritteiden erillään pitämisestä, mutta olen kuullut, että samaan aikaan toisaalla kotimaassaamme tätä painotetaan myrkytysten jälkeisinä päivinä. Tämän viimeisimmän sytokerran jälkeen asia muuttui minulle konkreettisemmaksi, kun sitä tyhjennystä tosiaan tapahtui. Tosiaan, jos minut on pumpattu täyteen jotakin myrkkyä, jonka pelkkiä säilytyspusseja käsitellessä tulee käyttää suojakäsineitä, ja joka tuhoaa (toivottavasti!) kaiken halutun ja näköjään monen ei-halutunkin ihmiskehossa, eihän se nyt noin vain mihinkään mystisesti katoa. Se, että maistan myrkyn maun suussani, ja että oudon hajun lähde kotonamme myrkytyksen jälkeisinä päivinä osoitetaan minusta lähtöisin olevaksi, ei anna sivuuttaa tätä asiaa. On vähintäänkin järjellistä, että jotakin siitä myrkystä lähtee myös kehostani pois. Ja että haluaisinko muidenkin pääsevän osallisiksi tuosta herkusta? Noiden kaikkein tärkeimpien täällä kotona? No en tosiaan. Näin kaunistelematta sanottuna eritteeni ovat nyt siis pannassa. Onneksi meidän hyvin kasvatetut, nohevat ja älykkäät jälkeläisemme ovat ongelmitta omaksuneet päivittäistoiminnoissaan nämä muuttuvat käytänteet. Äiti on vähän myrkyllinen on ilmeisesti ollut tarpeeksi konkreettinen ja järkeenkäypä selitys heille. Täytyy nyt vain malttaa olla liikaa ahdistumatta ja miettimättä aiempaa varomattomuutta asiassa. Tästä olisi kyllä mielenkiintoista kuulla kokemuksia, että minkälaista ohjeistusta ja käytänteitä asiassa on eri puolilla Suomea.

Ai niin, olen niin uppoutunut pahoinvointiini, että miltei pääsi unohtumaan toinen uusi oireeni. Hyvät naiset ja herrat! Saanen esitellä: kuumat aallot kolmevitosella! Ai että on kiva. Mukavasti rytmittää pitkiä öitäkin. En kuitenkaan suosittele lämpimästi. XD