Eka kerta: sytostaattidarra kaikenmaailman sairasteluilla höystettynä

Ensimmäisestä sytostaattiannoksestani on jo kolmisen viikkoa aikaa, mutta niin vaan on tässä "lomalaisella" ollut kaikenlaista, että kirjoittamiselle ei ole löytynyt aikaa. Eikä kyllä voimiakaan.

Tiputuspäivää seuraavana päivänä oloni oli vielä ihan kohtalainen, ja jos kortisoneista aiheutunutta vahvaa punaa ja turvonnutta naamaa ei oteta lukuun, itsenäisyyspäivän iltakin meni vielä ihan siedettävästi. Makuaisti tosin oli lähtenyt jo toisiin bileisiin, joten hyvän ruuan ja juoman nimeen vannovana myönnän illan olleen senkin suhteen tavanomaista laimeampi. Niin ja toki ystävämme kortisoni myös lennätti verensokerini taivaisiin, josta sitä pitikin sitten yrittää houkutella maankamaralle parhaimmillaan (pahimmillaan?) tunnin välein pikainsuliinilla. Tulokset jäivän aika laihoiksi, muttei sentään kooma korjannut. Tässäkin kohtaa olisin kaivannut jotakin vähän moniammatillisempaa yhteistyötä taustalle touhuamaan, ja jonkun sanomaan selkeästi ja varmasti, miten minun tulisi toimia. Uskokaa pois, motivaationi itseni hoitamiseen on kyllä aika huipussaan, joten turhauttaa, kun en voi hoitaa itseäni niin hyvin kuin haluaisin. Mutta niin kai se on, että jokainen hoitaa oman spesifin tonttinsa samalla varoen astumasta naapurin varpaille, ja kokonaisvaltainen hoito taitaa edelleenkin olla vain toiveajattelua. Sen verran asia kuitenkin tästä parempaan eteni, että jatkossa tulen saamaan kortisonini tiputuksessa sytostaattien kanssa. Toivottavasti tämä tulee helpottamaan sokerien kanssa taistelua.

Kolmantena päivänä alkoikin sitten tuntua enemmän. Vaikkei Doketakselin käsittääkseni pitäisi suurempia pahoinvointeja aiheuttaa, savolaisena käyttäisin noiden päivien osalta olotilastani nimitystä vahva ellotus. Ruokailut piti hoitaa väkisin, eikä makuaistittomuus tilanteessa juuri jeesannut. Onneksi ei sentään oksentamaan tarvinnut alkaa. Seuraavina päivinä juiliva pääkipuni paheni kunnon hedariksi, ja pakotukset alkoivat myös jaloissani. Kipu tuntui aluksi lihaksissa, mutta siirtyi myös luihin kolottamaan. Jonkinlaisen vertailukohdan olostani voisi löytää kunnon darrasta. Potenssiin kymmenen. Tai kolmekymmentä. Buranoilla ja Panadoleilla olisin voinut heittää vesilintua. Vähän vahvemmat napit sitten seuraavalle kerralle, kiitos! Sanotaanko näin, että kolmannesta viidenteen päivään oloni oli jokseenkin järkyttävä. Makasin pääasiassa sängyssä. Voimat olivat niin vähissä, että vaikka huomasin liikkeellä olemisen aavistuksen helpottavan kipujani, en juuri jaksanut liikkumaan lähteä. Jokaista aamua odotin toiveikkaana, josko kipu olisi helpottanut, mutta vasta kuudennen päivän aamu näyttäytyi ilman pettymyksen kyyneliä.

Jotta nuo syto-olopäivät eivät olisi liian helpolla sujuneet, muistutettakoon, että meillä sairastettiin samaan aikaan miesflunssaa. A hoiti jollain yliluonnollisilla voimilla perheen ja arjen pyörityksen, vaikka itse kuumeili, räki ja yski kuin viimeistä päivää. Kiitos, urhea rakkaani! Kuopus sairasti myös, ja koska Esikkokin yski edelleen / taas, koko komppania majaili tuon viikon kotosalla. Ainakin kaikki pikkulapsiperheessä elävät tietänevät millaista elämä useamman päivän ajan neljän seinän sisällä tuppaa tällaisessa tapauksessa olemaan. Varsinaisesta rauhasta ja levosta oli turha haaveilla, vaikka jokainen meistä sitä olisi tarvinnutkin. Turhautumista, pelkoa, itkua, voimattomuutta. Voi kunpa olisinkin saanut keskittyä vain potemiseen.

Kuudennen päivän aamuna oloni vaikutti jo paremmalta, mutta ei hätää. Siinä aamupäivällä taisivat lennosta vaihtaa vuoroaan syto-olot ja flunssa. Aamupäivällä käyskentelin jo hetken lasten kanssa lähimetsän reunamilla kunnes huomasin oloni kuumeiseksi. Siitä se sitten starttasi vuorostaan se minun flunssani. Ja mukaan astui tietenkin sitten lämpöily, jota jouduin vahtaamaan vähän väliä. Siis sen lisäksi, että kyttäsin jatkuvasti sokereitani sekä huolehdin vielä selkäni paranemisesta. Välillä tuntui, että usko loppuu sen suhteen, että tervettä päivää enää näkisin. Hetkittäiset pelot viimeisistä hengenvedoista olivat onneksi ohimeneviä. Seuraavana tiistaina, siis viikko sytostaattien saannin jälkeen, kuume tavoitti 38 asteen. Siinä mielessä helpotuksen huokaus, että tuo oli annettu rajaksi päivystykseen menolle. Tulisipahan nyt sitten tsekattua tilanne. Toisaalta voimat olivat jo niin loppu, että siirtyminen lumikaaospäivänä ruuhka-aikana Jorviin tuntui ylitsepääsemättömältä. Lähteäkö kuumeisena kaivamaan autoa lumihangesta, jättää se jonnekin sairaalan tietämille ties kuinka pitkäksi aikaa ja samalla jättää perhe autotta? Lähteäkö värjöttelemään bussipysäkille kuumeisena? Pyytääkö joltakulta kyyti? Sama lumishow hänelläkin olisi edessä, tosin ilman kuumetta. Päädyin lopulta tilaamaan taksin, jota odottelinkin sitten tunnin. Joku muukin oli ilmeisesti pääkaupunkiseudun lumikaaoksessa pirssiä tarvinnut. Onneksi armas anoppi oli luvannut hakea lapset päiväkodista. Toiveissani oli ennättää alta pois ennen joukon kotiutumista, mutten ehtinut. Tilanne aiheutti jälkikasvussa tietenkin hämmennystä muutenkin rankan jakson päälle. Äiti lähtee sairaalaan. Tuskin tuntuu kenestäkään vanhemmastakaan ihmisestä kovin iloiselta asialta kuulla. Ja vaikka kuinka yrittää selittää ja sanoittaa tilannetta, on pienen hämmennys ja hätä silti aistittavissa. Taas oli tuplatuskat allekirjoittaneella kannettavana; huoli omasta terveydestä, ja samalla sydäntä riipivä tuska omien kalleimpien henkisestä taakasta eivät ainakaan parantaneet tilannetta.

Jorvin päivystyksessä sain extrahyvän vastaanoton. Liekö Kela-kortista ja tiedoistani löytyvillä meriiteillä ollut vaikutusta, mutta minut ohjattiin viivytyksettä omaan privaattiin yhden hengen sviittiin. Siellä sain maata ja levätä ihan omassa ylhäisessä yksinäisyydessäni välillä labran ja hoitajan piipahtaessa paikalla. Siellä oli hyvä pienen ihmisen itkeskellä ja vähän pyöriä omassa ahdingossa kaikessa rauhassa ilman ulkopuolisten korvia ja suita. Ja pöpöjä. Kauan ei tarvinnut odotella, kun ronskiotteinen hoitaja tuli tiedottamaan: "Kuule, sulla on ihan huikee pissatulehdus! Hyvä, ettei munuaisissa asti. Mut se on onneks helppo hoitaa." Ja sitten hän yhdellä kädenheilautuksella oli taas kadonnut huoneesta. Siihen jäin odottelemaan ja ihmettelemään. Aloin olla jo niin sekaisin miljoonista oireistani ja siitä, mikä johtui mistäkin, että taas tunsin olevani toinen jalka haudassa. Ei nyt jumankekka voi lähes terve, nuori ihminen parissa kuukaudessa muuttua kaikenmaailman sairauksilla ja oireilla kuorrutetuksi, ihmiseksi tunnistamattomaksi epämääräiseksi raadoksi! Onnekseni lääkäri katsoi tulehdukseni hoituvan suun kautta otettavilla antibiooteilla, joten pelon osastolle tiputukseen joutumisesta sain heivata päivystyssviittini roskakoriin. A haki minut yöksi kotiin, jossa odottikin sitten seuraava vastoinkäyminen. Kun mikään ei riitä. Esikko oli alkanut illalla valitella kipua nivusessaan, mistä johtuen vietinkin yöni sitten patjalla lastenhuoneen lattialla. Aamulla Esikko ei sitten pystynyt enää liikuttamaan jalkaansa lainkaan, joten kantohommiksihan se meni. Paitsi, etten voinut kantaa parantumattomien leikkaushaavojeni ja imusolmukkeista riisutun kipeähkön käteni takia. Nohevana neitinä Esikko keksi kuitenkin keinot etenemiseensä esimerkiksi vessareissuille, joten hyvin me kaksi sairasta neitoa päivä kotona pärjättiin. Toki siinä taas kerran koeteltiin mieltä, kun katsoin viisivuotiaan raahatumista todeten, että olen täysin kykenemätön viemään häntä lääkäriin haavani, käteni ja kovan flunssani takia. Ruutuaikaa päivälle kertyi monen viikon edestä, ennen kuin A tuli töistä ja lähti viemään potilasta lääkäriin. Flunssan jälkitautina tullut nivelpussin tulehdushan sieltä sitten diagnoosiksi annettiin. Helpotus siinä mielessä, että pelkoni psyko-somaattisesta oireilusta osoittautui ainakin tässä kohdassa turhaksi.

Antibioottien voimalla tuostakin potilastietoihin kirjatusta munuaistulehduksesta selvittiin, ja parin yhdessä vietetyn saikkupäivän jälkeen myös Esikko alkoi olla pelikunnossa. Flunssan takia jouduin perumaan osan viikko-ohjelmastani eli tällä kertaa fysioterapeutin sekä peruukin sovituksen. Kontrollilabroihin (sekä tulehduksen että sytostaattien osalta) menin torstaina. Kaksi kärpästä hoitui yhdellä iskulla. Sen siitä saa, kun tarpeeksi sairastaa. Tässä vaiheessa ennen lähestyvää viikonloppua oli siis tärkeää varmistaa, että tulehdusarvot ja muut viitearvojen ulkopuolella olleet tulokset olivat lähteneet laskuun. Harmi vaan, että tuloksia en saanutkaan sitten mistään. Jorvissa oli sanottu, että asia pitää hoitaa oman terveysaseman kautta. Siellä kuitenkin puheluihin vastasi koko päivän automaatti, joka kehotti sanelemaan varatun ajan peruutuksen äänimerkin jälkeen. Valitettavasti ei ollut ensimmäinen kerta, kun terveysaseman puhelin ei ole toimintakunnossa. Tässä kun on sattuneesta syystä alkanut olla vähän tarkempi ja herkempi kaikenlaisille oireille, alkoi flunssahien lisäksi päähäni puskea myös tuskanhien tippoja. Jos tätä nyt ei ennen viikonloppua saa selvitettyä, olisi viikatemiehelle tarjolla tuntitolkulla vierailuaikoja viikonlopun aikana. Lisäksi hämmennystä aiheutti se, että labrahoitajan mukaan mitään Jorvin lähetettä ei koneella ollut. Ilmeisesti nuo labrat sisältyivät jo muihin lähetteisiin. Mutta tätähän ei siis voinut mistään varmistaa. Jorvin päivystyskään ei luonnollisesti vastannut (siis numero, johon terveysneuvonnassa ohjasivat olemaan yhteydessä). Lopulta soitin laboratorionumeroon tiedustellakseni tärkeimmät tulokset. Osaahan niitä jo vähän itsekin tulkita, ja taustajoukoissa on onneksi näitten parissa työtään tekeviä ihmisiä konsultoitaviksi. Tulehdusarvot olivat hieman kääntyneet laskuun, joten ajattelin selviäväni tällä tiedolla seuraavan päivän syöpälääkärikäynnille asti. Edelleen kuitenkin jäi epäselväksi mitä kaikkia labroja Jorvin lähetteellä oli pitänyt ottaa ja mitä lopulta oli otettu. Mutta hengissä oltiin, ja ilman suurempia oireiluja. Tosin jälkimmäiselle en kovin suurta painoarvoa tätä nykyä uskalla antaa, kun oireettomana tässä viime aikoina on kuitenkin ollunna yhtä sun toista vaivaa. Esimerkiksi yksi syöpä.

Ensimmäisen sytokerran jälkeinen lääkärikäynti oli perjantaina, jolloin juuri ja juuri olin saanut itseni siihen kuntoon, että pystyin lähtemään ihmisten ilmoille pelkäämättä voimieni loppumista tai sairastamani flunssan tartuttamista kanssaihmisiin. Aika nopea visiitti tuo lopulta oli, mutta kyllä siihen muutama hämmennyshetki siihenkin visiittiin saatiin ympättyä. Lääkäri, joka luonnollisestikin oli taas eri henkilö kuin viime kerralla, kertoi varaavansa minulle ajan keväälle sädehoitojen suunnittelua varten. Ihan en päässyt varmuuteen, jota ei muuten lääkärilläkään liiemmin tuntunut olevan, että mistä tällainen ajatus oli tullut. Jotenkin olin käsittänyt, että tilanteeni, kuten muidenkin syöpähoitoja saavien potilaiden tilanne, käydään läpi moniammatillisesti tai ainakin useamman lääkärin kesken, jolloin myös jokaisen yksilöllinen hoitosuunnitelma laaditaan. Nyt kuitenkin tuntui lähinnä siltä, että jokainen lääkäri tulkitsee tilannetta omin päin. Ennen sytohoitojen aloitusta toinen lääkäri oli esitellyt minulle liitännäishoitosuunnitelmapaperin, johon hän vielä korostustussilla merkitsi minua koskevat osat ja yliviivasi kohdan sädehoito. Samoin leikannut kirurgi oli perustellut imusolmukkeiden poistoa sillä, että sädehoitoja silloin tuskin tarvittaisi. Mutta nyt siis kuitenkin minulle on varattu lääkäriaika sädehoitojen suunnitteluun. En saanut asiaan kysymällä selvyyttä tällä lääkärikäynnillä, ja myöhemmin syöpähoitaja(ni?) sanoi, että asia varmasti selviää sitten seuraavalla lääkärikäynnillä. Nooh, suattaahan tuo selevitä tai suattaahan tuo olla seleviimättäkii.

Mielestäni onnistuin vähintäänkin kohtuullisen hyvin ikuistamaan näiden päivien olotilani ja myös osan ajatuksistani tähän kuvaan.

Monen monituista kertaa olen tämän syöpäni kanssa ennättänyt miettiä kuinka työlästä tämä kaikki asioiden hoito on. Ihan siis jo pelkästään käytännön juttujen osalta, yllättävistä, mutta takuuvarmoista vastoinkäymisistä ja henkisestä puolesta puhumattakaan. Ja koen kuitenkin itseni suht nuoreksi, hyvinvoivaksi ja täysipäiseksi, jos en nyt enää kaikessa ihan aallonharjalla ratsastavaksi, niin ainakin tiukasti maailmanmenossa vielä mukana olevaksi yksilöksi. Ja taustatukikin on kunnossa. Silti välillä tuntuu, etteivät aika, voimat ja tietämyskään aina riitä asioiden hoitoon ja selvittelyyn. Miten ihmeessä joku iäkäs, ehkä jopa yksinäinen, sairas ihminen selviää sairauden mukanaan tuomista käytännön asioiden hoitamisista, jos vaikka pelkkä labrakäynnin suunnittelu ja toteutus vaatii ylivoimaisia ponnisteluja? Toimintakyky tuskin sairastaessa ainakaan vahvistuu kenelläkään, ja voimattomana on vaikea alkaa opetella uutta ja selvittää asioita. Toki yhteiskunnallamme on tarjolla apua, mutta sen oikea-aikainen saaminen ja kohdentaminen eivät välttämättä vastaa täysin tarvetta. Näin epäilen. Ja samalla niin kovin toivon, että niin minä kuin kaikki muutkin sairastavat ihmiset saisivat inhimillisyyden puitteissa keskittyä pääasiassa sairastamiseen ja toipumiseen. Vähän siis palloa myös yhteiskunnalle sekä lähimmäisille. Pientä hienosäätöä ehkä monella saralla vielä tarvitaan. Joo, tiedetään: vastuu omasta itsestä on poikkeuksia lukuunottamatta aina lopulta ihmisellä itsellään, mutta. Mutta.